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Je suis un parent atteint de SP
Comme parent atteint de la sclérose
en plaques, vous vous demandez sans doute comment parler de cette
maladie à vos enfants. Vous vous interrogez peut-être
aussi sur la façon dont vos enfants composeront avec la
survenue de cette maladie. La sclérose en plaques peut
entraîner des changements de rôles dans la famille.
Il se peut, en outre, que vous deviez modifier certaines activités
que vous pratiquez avec vos enfants. Toutefois, la SP n' altère
en rien l' aspect le plus important associé au rôle
de parent, à savoir la capacité de donner de l'
amour, des conseils et du soutien à vos enfants.
Un diagnostic de sclérose en plaques touche tous les membres
de la famille. Les enfants dont l' un des parents est atteint
de SP réagissent de différentes manières
à la situation, mais ils ont tous besoin de l' appui de
leurs parents pour s' adapter aux changements que peut provoquer
cette maladie.
Chaque enfant est unique, tout comme chaque famille, d' ailleurs.
Il n' existe donc pas de « manière idéale »
de parler de la SP avec les jeunes. Les enfants sentent souvent
les changements qui se produisent autour d' eux. Ils peuvent alors
éprouver de l' angoisse ou des peurs qui sont, en fait,
le fruit de leur imagination. Il est donc crucial que vous leur
parliez franchement et ouvertement, tout en tenant compte de leur
âge, de leur degré de maturité et de leur
personnalité.
Comme parent, vous souhaitez sans doute bien connaître la
sclérose en plaques pour pouvoir répondre aux questions
de vos enfants. Consultez la section Sclérose
en plaques pour approfondir vos connaissances sur cette
maladie. De plus, nous disposons d' une multitude de publications
et d' autres ressources pour vous aider à parler de la
SP avec vos enfants.
La SP dans
la famille : soutenir
les enfants des personnes atteintes de SP
La sclérose en plaques affecte
non seulement la personne qui en est atteinte, mais aussi toute
sa famille. Faire face à une maladie chronique imprévisible,
aux changements qu'elle entraîne, aux frais qu'elle génère
et aux multiples choix à faire est un facteur de stress
important pour tous les membres de la famille. Il n'existe pas
deux familles pareilles : elles ont toutes des besoins différents,
des réactions émotives différentes et des
façons différentes de faire face à la maladie.
Toutefois, elles ont toutes quelque chose en commun : elles
tentent de faire une place à la SP sans lui accorder
plus de place que nécessaire.
La recherche, en partie menée par
la Société de la SP, montre que les enfants composent
relativement bien avec le fait qu'un parent ait la SP et s'
adaptent à la situation. Toutefois, tous les enfants,
quel que soit leur âge, ont des préoccupations
semblables. Ils se demandent si leur parent s'en sortira ou
s'il sera capable de s'occuper d'eux comme avant.
Les parents éprouvent eux-mêmes
des sentiments d'anxiété et de culpabilité.
À cause de ces sentiments, ils peuvent avoir tendance
à sous-estimer l'effet de la SP sur leurs enfants. Ils
peuvent hésiter à fournir de l'information sur
la SP et peuvent ne pas savoir reconnaître le besoin d'une
aide extérieure, autant pour l'enfant que pour la famille.
Tenter de faire comme si la SP n' existait
pas ne peut que susciter la honte vis-à-vis de cette
maladie, provoquant chez les membres de la famille le besoin
de s'isoler les uns des autres. « La communication est
la clé : pour parvenir à affronter cette maladie
dans la famille, les enfants ont besoin d'informations précises,
pertinentes et adaptées à leur âge, venant
de leurs parents », explique la Dre Rosalind Kalb, de
la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain
de la SP).
| Qu' il s' agisse d' enfants
ou d'adolescents, les discussions sur la SP doivent être
adaptées à l'âge, aux préoccupations
personnelles et aux besoins du jeune. « Nombre
d' enfants ne posent pas de questions, mais veulent quand
même être informés. Ils peuvent avoir
des idées fausses et des craintes sur la SP et vouloir
savoir comment elle affectera le parent et eux-mêmes
», ajoute la Dre Brenda Banwell, directrice de
la clinique pédiatrique de SP de l'Hôpital
pour enfants malades, de Toronto. « Toutefois, les
enfants peuvent être submergés par trop d'informations
et, donc, préféreront en savoir moins sur
cette maladie, ce qui leur permettra d'y faire face plus
facilement. » |
Devenir
grand et
fort : de l'aide pour votre famille
| · |
Découvrez
les inquiétudes habituelles de vos
enfants et leurs préoccupations,
à différents âges. |
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Parlez-leur
de la SP en tenant compte de leur âge,
de leurs besoins et de leurs questions. |
| · |
Répondez
simplement et franchement à leurs
questions. |
| · |
Adaptez
l'information au degré de maturité
de l'enfant. |
| · |
La
SP est imprévisible et peut changer
la vie d' une famille : n'ayez pas peur
de demander de l'aide extérieure. |
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Il est important de connaître les craintes
habituelles et les préoccupations des enfants d'âges
différents et de répondre simplement et honnêtement
à leurs questions. Informer les enfants sur la SP alors
qu'ils grandissent et mûrissent est une activité
importante en constante évolution.
Par divers programmes et services, la Société
de la SP continue d'aider les familles à se tenir informées
sur la SP, à reconnaître et à accepter les
sentiments que provoque cette maladie et à communiquer
avec facilité les uns avec les autres. Des publications
comme Comment
parler de la SP à ses enfants et Perds
pas l'équilibre sont deux excellentes ressources
pour les adolescents et les parents.
Devenir grand et fort est un des programmes
qui se concentrent particulièrement sur le soutien des
enfants dont un parent a la SP. Ce projet a permis à
des enfants du Canada de prendre part à des programmes
éducatifs et récréatifs offerts par diverses
sections et divisions. Les familles ont participé à
des événements à l'occasion desquels elles
rencontraient d'autres personnes atteintes de SP. Des élèves
d'Edmonton, de Calgary et d'Ottawa ont participé à
des présentations sur la SP et la vie avec une maladie
chronique ou des incapacités. Ces présentations
ont aidé les élèves et les professeurs
à comprendre les défis auxquels font face les
enfants dont un parent a la SP. La Division du Québec
offre un site Web pour les enfants dont un parent a la SP. Le
site comprend un forum de discussion où ils peuvent partager
leurs émotions et des informations. Rendez-vous à
www.lacoloniesp.ca.
Les résultats de Devenir
grand et fort aideront les sections et les divisions
à créer des programmes efficaces pour les familles
qui vivent avec la SP. Communiquez avec votre section locale
pour en savoir davantage sur un événement particulier,
sur les ressources ou sur les autres activités destinées
à vos enfants et à votre famille ou téléphonez
au bureau de votre division, au 1 800 258-7582.
Les informations contenues dans cet article
sont basées sur les présentations faites à
l'occasion de la conférence Devenir grand et fort, par
la Dre Rosalind Kalb, de la National Multiple Sclerosis Society
(organisme américain de la SP) ainsi que
par la Dre Brenda Banwell et Jennifer Boyd, infirmière,
de l'Hôpital pour enfants malades, de Toronto.
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Publications de la Société canadienne de la SP
La Société canadienne de la
SP offre des publications utiles aux enfants et aux adolescents.
Comment
parler de la sclérose en plaques à ses
enfants
Guide pratique pour aider les parents à mieux communiquer
avec leurs enfants lorsqu'ils parlent de la sclérose
en plaques. Cette brochure peut aussi être utile aux
personnes qui souhaitent aider des enfants ou des adolescents
de personnes atteintes de sclérose en plaques.
Perds
pas l'équilibre est une
publication colorée destinée aux adolescents
qui donne des informations sur la SP et propose des témoignages
d'ados qui ont un parent atteint de SP. Elle a été conçue
pour aider ces adolescents à comprendre la SP, les
répercussions qu'elle a sur la famille et leurs sentiments
face à la maladie.
Au pays
de Myéline
Ma
maman a la SP
Destinée aux enfants d' âge préscolaire,
cette publication décrit la SP et ses effets en termes
simples, faciles à comprendre. Écrite par une
mère atteinte de SP et sa fille, elle propose également
aux jeunes de fabriquer un arc-en-ciel avec un de leurs parents
après l' avoir lue. Disponible sous forme d' imprimé
et en format PDF. (Illustrations : Michael Speke, tous droits
réservés.)
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Sites
Web
La Société de la SP a élaboré des
sites Web visant à diffuser des renseignements et des
ressources sur la SP adaptés à l' âge
des lecteurs. Ces sites proposent également un espace
interactif où les enfants, les adolescents et les parents
aux prises avec la SP peuvent échanger et s' entraider.
Autres ressources utiles aux parents
Avoir
un enfant lorsqu'on a la SP : savoir prendre la décision
adaptée à votre situation.
Généralement,
les personnes dans la vingtaine ou la trentaine réfléchissent
à la possibilité et au moment d'avoir des enfants,
soit une décision très importante! Ajoutez la
sclérose en plaques à l'équation et
beaucoup de femmes et d'hommes se sentent dépassés.
Que faire? Comment planifier d'avoir un enfant quand on
souffre
d'une maladie aussi imprévisible que la SP ? Encart
spécial
dans le numéro de mars 2006 de SP Canada.
MS
in Focus, revue semestrielle publiée
par la Fédération internationale de la sclérose
en plaques (FISP), a publié un numéro intitulé
Special Focus on Family. Offerte en
anglais, en espagnol et en allemand seulement.
Devenir grand
et fort :
Vous trouverez de l' information complémentaire
dans les autres ressources élaborées par la Société
de la SP au cours de Devenir grand et fort - Programme de soutien
à l'intention des enfants des personnes atteintes de
sclérose en plaques :
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